Équipollence propose à des adultes en situation de handicap, quelles que soient leurs déficiences ou leurs évolutions, de mener dans le cadre d’un habitat partagé, adapté et accompagné, une existence décloisonnée conforme à leur parcours de vie.
En s’appuyant sur la constitution permanente d’un réseau d’acteurs locaux partenaires et en inscrivant l’habitat au sein de ce réseau dans un tiers-lieu, Équipollence propose aux adultes en situation de handicap qui auront choisi ce type d'habitat de développer leurs potentialités et de participer, à leur mesure, à la vie locale de leur cité et de leur territoire.
Un droit commun
"Participer à la vie locale de la cité" ce n’est pas seulement "vivre en société", ce n’est pas non plus "vivre dans la cité". C’est faire société avec d’autres. Chacun estime en effet qu’il est naturel de grandir avec sa famille, d’habiter ensuite, à l'âge adulte, où et avec qui on le souhaite, de prendre part à la vie locale et de faire ses propres choix de vie.
L’importance de ces possibilités est reconnue par la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées (CDPH), dont l’article 19 établit le droit à une autonomie de vie et à une inclusion dans la société. Cet article intitulé « autonomie de vie et inclusion dans la société », demande aux Etats signataires de veiller à ce que « les personnes handicapées aient la possibilité de choisir, sur la base de l'égalité avec le autres , leur lieu de résidence et où et avec qui elles vont vivre et qu'elles ne soient pas obligées de vivre dans un milieu de vie particulier ».
En Europe, plus d’un million d’enfants et d’adultes vivent en institution. Ces établissements étaient autrefois perçus comme la meilleure solution de "prise en charge". L’expérience a montré que la prise en charge institutionnelle produit invariablement des résultats moins bons, en termes de qualité de vie, que les services de proximité de qualité, ce qui se traduit souvent par une vie entière d’exclusion sociale et de ségrégation. Pour ces raisons, et à la suite de l’adoption de la CDPH et d’autres instruments en faveur des droits de l’homme, le placement en institution est aujourd'hui de plus en plus considéré comme une politique inadaptée et une violation des droits humains.
Dès lors, en Europe, la définition du terme « institution » proposée par la Coalition européenne pour la vie dans le tissu social (ECCL) est reprise dans les lignes directrices européennes : " Tout endroit où des individus que l’on a étiquetés « handicapés » sont isolés, soumis à une ségrégation et/ou forcés de vivre ensemble est une institution. Une institution est aussi tout endroit où les gens n’ont pas, ou ne sont pas autorisés à exercer le contrôle de leur propre vie, y compris de leurs décisions de tous les jours et où les exigences de l’organisation elle-même tendent à passer avant les besoins individualisés des usagers. Une institution n’est pas seulement définie par sa taille". Les termes sont forts et le constat sans appel. La désinstitutionnalisation fait ainsi l'objet de résolutions du Conseil de l'Europe. Des pays du Nord ou anglo saxons se sont résolument engagés dans la voie de cette désinstitutionnalisation.
La France ne s'est pas engagée dans ce mouvement. Cependant la loi du 11 février 2005 indique que la participation à la vie réelle en société est "la condition permettant de limiter la déficience", le handicap étant principalement une "restriction de participation à la vie en société". Dit autrement, la mise à l’écart de la société ordinaire combinée au regroupement des personnes amplifie les difficultés et renforce la déficience tandis que le milieu ordinaire inscrit les limites dans une dynamique de dépassement.
Par exemple, la déficience intellectuelle n’est pas seulement une limitation de QI. Elle est aussi la résultante entre les capacités cognitives réduites de la personne et l’environnement dans lequel elle vit et évolue ; moins l’environnement offre d'opportunités d’individuation et plus la limitation cognitive s’aggrave. La stimulation provoquée par le milieu ordinaire est forte en ce qu’elle multiplie des situations qui, sans aucune artificialité, se diversifient sans cesse ; cette diversification des situations à vivre invite la personne à tenir des places et des rôles différents, condition nécessaire au développement de son autonomie. A l’inverse, l’organisation d’un établissement crée des situations collectives stéréotypées et met les personnes accueillies dans un statut unique partagé, ce que Erving Goffman nomme "l’institution totale" . Ainsi la participation à la vie commune apparait comme la condition de l’individuation.
Le droit de participer à la vie de la société ne se limite donc pas seulement à vivre hors d’une institution. Reconnaître le droit de participer à la vie de la cité, c’est permettre à chacun de pouvoir disposer d’un contrôle sur sa vie et sur les décisions qui le concernent, de pouvoir exprimer des choix, de s’épanouir pleinement au sein du tissu social auquel participer et d’accéder à la sphère publique, y compris " aux petits lieux, près de chez soi" comme l'indiquait Louise Arbour, alors Haut-Commissaire des Nations Unies aux droits de l’homme, lors de l’ouverture à la signature de la Convention relative aux droits des personnes handicapées.
Un projet pour Équipollence
Le projet d’Équipollence c’est donc cela. Proposer à toute personne en situation de handicap ou de polyhandicap assortie de troubles du comportement de participer effectivement à la vie locale du territoire au sein duquel elle habite. Avec les objectifs suivants :
- permettre à la personne de développer sa capacité à exercer le contrôle de sa vie, à pouvoir faire des choix dans le quotidien, à participer aux décisions qui la concernent ;
- lui permettre de développer son autonomie par le développement d'un tissu et d'un réseau social au sein duquel il lui est possible de s'insérer, qui permette son interaction avec différents acteurs de la vie sociale ou économique de la cité parce que c’est seulement dans cette diversité d'interactions que peut se développer son autonomie ;
- lui apporter l'aide et l'accompagnement nécessaires à la réalisation de ces objectifs par le biais de dispositifs élaborés autour de ses projet et de son parcours d'existence personnel.
Pour exister et vivre ce projet doit reposer sur un ensemble de grandes composantes essentielles à sa réalisation.
La personne
Le projet d’Équipollence s’adresse à toute personne porteuse de handicap quel que soit ce handicap et quelles que soient ses évolutions. Équipollence doit répondre aux exigences suivantes :
-
permettre à la personne handicapée de développer sa capacité à exercer le contrôle de sa vie, à pouvoir faire des choix dans le quotidien, à participer aux décisions qui la concernent ;
-
lui permettre de développer ses potentialités et son autonomie par la constitution d'un réseau social au sein duquel elle pourra s’insérer et interagir avec différents acteurs de la vie sociale et économique du territoire dans une diversité de situations qui concourent à ce développement ;
-
lui apporter l'aide et l'accompagnement nécessaires à la réalisation de ces objectifs par le biais de dispositifs élaborés autour de son parcours de vie personnel.
Un habitat
La formule proposée par le projet est celle d’un habitat partagé et accompagné. Il héberge 6 habitants en colocation dans un logement adapté offrant des espaces communs et privatifs. Il est inséré dans un ensemble immobilier doté de terrain, d'une gande maison pouvant être louée et d'autres locaux, l'ensemble devant produire une utilité sociale tant envers l'habitat lui-même qu'envers son territoired'implantation.
L’accompagnement de chaque habitant réalisé par le personnel d'accompagnemeny assure le suivi des gestes quotidiens et veille à la mise en œuvre, en liaison avec les partenaires respectifs, de la réalisation de son parcours de vie et de sa participation à la vie sociale et locale.
Un réseau d'acteurs locaux du territoire de vie
Prendre en compte la personne dans sa réalité c'est prendre en compte le territoire au sein duquel elle habite et au sein duquel elle va réaliser son parcours de vie et développer ses potentialités en mobilisant et en reliant des acteurs pour faciliter, améliorer et compenser une situation de déficience.
Cette mise en lien des acteurs du territoire se concrétise par le développement d'un réseau de partenaires œuvrant de façon concertée dans des secteurs différenciés tels que santé, social, économique, culture, logement, transports... Leur coopération permet d’apporter une réponse modulaire et évolutive au projet d’existence de la personne en lui permettant de participer à la vie sociale et économique du territoire.
Un écosystème participant d'une économie symbiotique
Équipollence est un projet de décloisonnement et de mise en réseau pour améliorer la vie de personnes en situation de handicap. En proposant à ces personnes un habitat et un accompagnement partagés, il s'agit de leur permettre de participer à l’environnement humain, culturel, social et économique de leur territoire de résidence.
Cela nécessite de façon impérieuse d’inscrire l’habitat dans son territoire et de pouvoir mobiliser l'expertise et les compétences implantées sur ce territoire de vie. La maison utilisera autant qu'il sera possible les services et ressources de son environnement (médical, sanitaire, social, loisirs, culture, sport, vie sociale, économie).
Rechercher, identifier, associer, mobiliser et utiliser les compétences locales pour tisser un réseau partenarial auquel pourront accéder les personnes handicapées, cela consiste à développer un écosystème local offrant un cadre de vie, d’échanges et d’existence au sein duquel ces personnes auront la possibilité de développer et de déployer, à leur mesure, leur autonomie.
Cet écosystème est vivant, dynamique et coopératif : les différents acteurs, dont Équipollence, interagissent, se coordonnent et coopèrent de manière à construire et apporter aux personnes accompagnées les services et l’environnement assurant leur participation à la vie sociale. L’existence des personnes accompagnées se nourrit ainsi des ressources apportées par l’écosystème qui contribue à leur accompagnement.
En retour et à leur mesure elles nourrissent et enrichissent également cet écosystème de leur apport et de l’utilité sociale développée par Équipollence. Les échanges qui réunissent Équipollence à l’écosystème sont de l’ordre de la symbiose. La mise en œuvre du projet Équipollence au sein de son territoire d’implantation relève ainsi d’une forme d’économie symbiotique.
Un tiers lieu
Le traitement des personnes handicapées, surtout des plus fragiles, dépend en premier lieu de notre façon de penser le handicap, et donc de notre culture. Car nous pensons en termes de norme. La norme institue la différence qui permet la classification. Une fois la classification opérée, chacun se voit assigné une place tenant compte de sa différence et de sa spécificité en un lieu spécialement conçu pour cela. Peut alors s’appliquer un traitement (de vie) adapté qui maintient l’ordre. Un ordre fondamentalement bâti sur l’exclusion.
S’affranchir de ces mécanismes d’exclusion nécessite d’adopter un point de vue radicalement contraire et de se placer dans une acceptation collective du tragique et dans un consentement au devenir aussi précaire et fragile qu’il puisse se révéler. Cette perspective exclut toute norme car l’existence se voit d’emblée acceptée dans sa mouvance, son évolution et sa diversité. La différence ne peut être invoquée. Seul existe l’humain dans la diversité évolutive des formes qu’il peut revêtir. Jamais différent : toujours semblable. Cette similitude prend le visage de figures plurielles et en devenir au sein d’une biodiversité de l’humain. Le terme « handicapé » perd ici son sens dans la mesure où n’existent plus que des personnes confrontées à des déficiences diverses et évolutives, toutes participant néanmoins au patrimoine commun. Le défi pour la cité n’est donc ni d’accepter ni de gérer la différence mais au contraire d’accepter et de gérer la similitude dans la multiplicité de ses déclinaisons possibles et d’organiser l'espace social de manière à le rendre accessible à chacune d’elles.
L’ambigu, le bizarre et les contradictions font partie intégrante de l’humain. Le changement consiste à appréhender la diversité des comportements, des capacités et des compétences non comme des différences mais comme de multiples figures de l’humain dans l’espace de sa biodiversité : plus de différences d’être mais seulement des écarts entre humains diversement situés dans cet espace. L’écart fait apparaître l’« entre » au sein duquel compréhension, discernement et observation amènent à trouver du commun. Produire du commun partagé à partir de la diversité voilà l'enjeu pour un exercice renouvelé de la citoyenneté.
C'est pourquoi Équipollence immerge son projet d'habitat partagé et accompagné dans un tiers-lieu plus large ouvert sur la vie locale du territoire. Ce tiers-lieu veut être un instrument d'apprentissage de l'exercice de cette citoyenneté renouvelée. Le terrain et les locaux qui entourent cet habitat constituent autant d'outils et de moyens concrerts et physiques mis à la disposition d'acteurs du territoire pour aprrendre à faire ensemble et à produire du commun, pour susciter et construire des initiatives collectives, pour tisser des liens et renforcer ainsi notre biodiversité sociale. L'habitat partagé et accompagné et ses colocataires se trouvent ainsi plongés dans un bain permanent de vie sociale et locale.
Un savoir oublié
L'accompagnement du handicap physique ou intellectuel, lorsqu'il est sévère, constitue une activité sociale, éducative ou thérapeutique encore trop méconnue. A la marginalisation ou l'exclusion dont les personnes en siutation de handicap peuvent faire l'objet répond l'absence de réponses, dans le cadre des formations professionnelles ou diplômantes, à la question de leur accompagnement à l'exercice de leur citoyenneté. Cette question n'est jamais étudiée en tant que telle dans les sphères académiques. Cette situation de fait laisse les professionnels, les familles et de manière plus générale les intervenants souvent démunis face aux personnes dont ils ont la charge du suivi et de l'accompagnement par manque d'outils théoriques et pratiques permettant de comprendre ces personnes et permettant d'agir efficacement auprès d'elles et de leur environnement. L'accompagnement de personnes sévèrement handicapées et leur accès à la citoyenneté n'attirent dès lors plus vraiment les professionnels et n'est plus perçu comme une activité vraiment valorisante.
Un projet innovant et pluridisciplinaire
Ce projet veut s'ancrer dans une problématique résolument nouvelle. Son objectif est de rechercher, compte tenu des impasses des réponses apportées par l'existant aux difficultés et à la détresse de ces personnes ou de leurs familles, de nouvelles voies d'accompagnement et d'accès à la citoyenneté, offrant de nouveaux modes de vie que ceux institutionnellement établis pour elles aujourd'hui, dans un ensemble totalement décloisonné et coopératif de petites structures tentant, par le biais d'une concertation et d'une coordination permanentes, de construire et d'offrir une réelle alternative pour la vie et l'existence de personnes porteuses de handicaps pouvant être sévères et évolutifs.
Cette recherche permanente et en mouvement implique l'ensemble des acteurs et des intervenants du projet. Elle se fonde sur le partage des expériences, leur évaluation, un travail de formation sans cesse renouvelé, l'appel à l'éclairage d'experts, une expérimentation inventive, un travail d'élaboration de nouvelles connaissances, de nouvelles pratiques et de nouveaux outils. Elle s'articule et est en lien avec des équipes engagées dans des programmes de recherches au carrefour de disciplines telles que sociologie, psychologie, médecine, sciences de l'éducation....
L'introduction d'un composant de type "laboratoire" dans le dispositif général d’accompagnement est le biais par lequel il devient possible de réaliser cette articulation et cette nécessaire confrontation entre les pratiques concrètement menées et expérimentées au sein du réseau de structures d'accueil et l'effort de formalisation d'un corpus de connaissances théoriques et pratiques tel qu'il peut être mené par des équipes de recherche spécialisée dans ces thématiques.
Du sens
Ces flux permanents permettent à l'ensemble du réseau participant à l’accompagnement des personnes d'être irrigué par la présence, l'action, l'accompagnement de personnels engagés dans un travail de recherche. Ils permettent également aux professionnels d'interagir, de construire et d'expérimenter avec ces équipes de recherche de nouvelles modalités d’intervention. Ils sont ainsi à même de constituer pour l'ensemble des personnels impliqués un facteur de valorisation significatif renforcé par le sentiment, fondé sur une pratique concrète, de participer objectivement à l'émergence de nouveaux modèles pour un accompagnement des personnes handicapées pleinement inséré dans la société. Ils permettent enfin de construire et donner un sens réel et profond aux activités quotidiennes exercées auprès des colocataires de la maisonnée.
Pour une cité d'équipollence
Le projet porté par Equipollence est difficile. Parce qu'affirmer pour nos proches handicapés le droit d'exister en société et de participer à la vie de la cité revient à organiser différemment la société et les rapports sociaux qu'elle structure pour les rendre moins exclusifs.
L'exclusion, la catégorisation et la mise à l’écart, dans des lieux spéciaux, de personnes souffrant de handicap manifestent la difficulté que rencontre notre société à considérer l'humanité dans sa fragilité. Nous sommes pourtant marqués du sceau de la précarité : notre destin commun est de mourir. Les personnes handicapées sont le miroir grossissant de cette fragilité que nous connaissons ou que nous connaîtrons. Elle est difficile à affronter dans une société valorisant particulièrement la performance et l'excellence. Il n’existe pourtant pas deux humanités : l'une normale accédant au patrimoine commun et l'autre handicapée et exclue de ce patrimoine. Il n'existe qu'un continuum de déclinaisons multiples de notre fragilité commune au sein d'une biodiversité de l’humain.
C'est paradoxalement ce qui nous relie, cette précarité intrinsèque que nous partageons, qui génère de l'exclusion au sein de notre société. Or la reconnaissance de la fragilité et de la précarité qui marquent et caractérisent chacune de nos existences, est précisément ce qui fonde, beaucoup plus que l’excellence, le lien que nous pouvons entretenir les uns avec les autres, ce qui fonde le lien démocratique qui nous rend proche de quiconque. La prise en compte de notre fragilité devient ainsi un enjeu de solidarité et de démocratie pour toute la société.
Dans une société prenant en compte cette fragilité commune, il n’ existe plus de raison qu’une partie de l’humanité exclue une autre partie de l'humanité du patrimoine commun au nom d'une prétendue "normalité". La norme est un instrument artificiellement mis en oeuvre pour établir une ligne frontière et l'exclusion qu'elle induit et pour se donner l'illusion d'une protection vis à vis de la réalité de la précarité de l'existence en s'évitant ainsi de la prendre en compte. Dans une société qui accepte d'intégrer la réalité de cette précarité, l'établissement de normes n'est plus nécessaire et n'a plus de sens. Chacun est alors chez soi dans une cité au sein de laquelle il bénéficie de l'aide et de l'accompagnement qui lui sont nécessaires pour s'insèrer et lui permettre non seulement de vivre mais d'exister en intéragissant au sein d'un réseau d’interrelations humaines, sociales et économiques. Chacun dispose ainsi de la possibilité de participer à la vie de cette cité quelle que soit la déclinaison de sa fragilité ou de sa déficience.
L’enjeu est donc d'organiser la société et l'environnement de façon à ce que chacun, dans la diversité, la fragilité, la précarité et la mouvance de ses conditions d’existence, demeure sujet de droits qu'il puisse en permanence exercer au sein de l'espace commun. Ce partage du patrimoine commun est présenté comme une injonction du droit. Il s’oppose à toute relégation de la personne handicapée dans une existence de sous-citoyen où d’autres, la considérant comme objet de leurs soins, la contraignent à subir les décisions et les choix qu’ils opèrent à sa place. Au fond, consentir à la diversité et au devenir revient à envisager la vie autrement, comme véritablement vivante, dans un droit d’exister pleinement avec les autres. C’est précisément cela, l’équipollence...
